1 Temmuz 1981 Sivas Divriği doğumlu. 4 Kız kardeşin 3 numarası da olsa en küçüğü o. MPS TİP 4 A hastalığı sebebi ile ortaokuldan sonra okuyamamış. ‘İzmir e yeni taşınmıştık ablamların hepsi üniversite mezunudur. Ben İlkokulu Sivas Divriği de bitirdim ama babam emekli olunca çocuklarım okumalı diye düşündüğü için İzmir’e taşındık. Hatta babam evimizi de ortaokula yakın aldı sırf ben okuyayım diye. Ama tam da o yıllarda rahmetli babamı trafik kazasında kaybettim. Anneme de bize de yol gösteren yoktu ki, canım annem bizi apartman yıkayarak okuttu ben de ancak ortaokula kadar okuyabildim’ diyor. Ama o Sevilay. O da gidebildiği tüm kurslara gitmiş. Siz de Sevilay gibi MPS TİP 4 A nasıl hastalık adını bile söyleyemiyorum derseniz diye sözlüğe baktık. Şöyle bir tanımı var. ‘Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar.’
Sevilay diyor ki ‘ 32 yaşıma kadar ben de MPS TİP 4 A hastası olduğumu bilmiyordum sadece boyum kısa sanıyordum … Evet boyum kısaydı çok da sık hasta oluyorum ama inanın ben de neden böyleyim bilmiyordum. Diğer kardeşlerim arasında benim gibi fiziksel engeli olan yok. Hiç bir operasyon geçirmedim MPS TİP 4 A hastası olduğumu bir süre sonra yürümeyeceğimi, bu hastalığa bağlı olarak kulaklarımda duyma kaybının artacağını, gözlerimin bozukluğu ya da bronşit olmamın hastalıktan olduğunu öğrendiğimde 2013 Temmuz aylarıydı. Bir ay sonra da kardeşimin düğünü olacaktı. Aman Allah’ım bir baktım araştırdım ki bu hastalığa dair internet neler neler yazıyor! Çok pahalı ilaçlar kullanmayı gerektiren ve yaşım ilerledikçe artan sıkıntı ve hastalıklar çıkacağını öğreniyorum ne yapacağımı ve nasıl zorluklarla karşılaşacağımı bilemiyorum çok sıkıntılıydım o günlerde etrafımdaki herkese ateş püskürtüyordum. ( gülüyor ) Tabii o ilk günlerde şaşırdım zorlandım ama sonra kendime geldim. ‘ Ben böyle değilim, hayat her şeye rağmen çok güzel ve yaşamaya değer’ sık sık bunu dedim kendime. Ben asla bir şeyi yapamam demezdim ki ben istedikten sonra her şeyi yapabilirim ben böyle değildim ki ben yeter ki isteyeyim dedim hep ve artık da böyle düşünüyorum. Ama böyle iyi hissetmemde ve tüm psikolojik savaşımda MPS LH derneğini tanımam çok etkili oldu. Onlardan hastalığım hakkında gerçek bilgiler ve destekler aldım. Çok güzel arkadaşlar tanıdım dernekte ve hala daha tanımaya devam ediyorum. Ben pozitif bir insanım, ben hayata küsmem, ben onu bunu yapamam demem. Ben deneyeceğim derim ve çevrem de bu yüzden hayat dolu ve güler yüzlü olduğum için beni çok sever. Çünkü ‘ Hayat her şeye rağmen çok güzel ve yaşamaya değer’ Sevilay hiç aşık olmamış ama babasının kızı hala çünkü onun kahramanı da babası olmuş. Ama her zaman kahramanca kızı ile ilgilenen hep yanında olan annesinden de sevgiyle ve minnetle bahsediyor sürekli.
Boyunun kısalığına engeline, hastalıklarına değil de yaptıklarına, hayat enerjisine, diğer engelliler için olan çabalarına bakacak olursak o sollar geçer diğer kadınları. Hayattan keyif almayı, eğlenmesini bilen hakkını arayan kadınlardan. Kitap okumayı, seyahat etmeyi, gezmeyi, müzik dinlemeyi, dans etmeyi, sinemaya tiyatroya konserlere gitmeyi çok seven engelleri aşan bir kahramanlık onunki. Minik Sevilay diye de bilinir ama biz ondan Küçük Dev Kadın diye bahsedeceğiz. Her an nereden karşınıza çıkacağını bilemezsiniz ‘ Ben hayata umut ve yaşam dolu pozitif bakıyorum’ diyor. Tüm Didim’in ve Akbük’ün sevgilisi, tanıyıp da onu sevmeyen de nerdeyse yok. O Küçük Dev Kadın Sevilay Güller.
Bir kadının ben onu yapamam edemem gidemem demesine tahammül edemem. Ben bu boyumla bu hastalığımla bile neler yapıyorum. İsteyen her kadın herkes yapabilir.
Herşey istemek ve karar vermekle ilgili. İlk ve tek başıma konsere gidişimi paylaşayım mı sizinle? Tarih tam aklımda değil, İzmir’de bilgisayar kursuna gidiyorum. Hiç de kolay da değil işim o zamanlar akülü arabam da yok dört tekerlekli bisikletim var araba şimdi büyük kolaylık. Akülü arabam yanımda yokken ben hiç rahat edemiyorum. Arabama da bir şey olur diye çok korkuyorum. Benim hayatımın en büyük kolaylaştırıcısı arabam. Arabam da yok işte o günlerde. Akşam saatleri belediye otobüsüyle gidip geliyorum kursa. Bir gün Varol arkadaşım bana Haluk Levent konseri var gidelim mi dedi? Önceden korkuyordum ezilir miyim, nasıl olur diye* o gün korkumu yendim. Gidelim dedim. Eve anneme de ben konsere gidiyorum diye haber verdim ve dersten çıkıp sonra konsere gittim. Ne çok eğlendim nasıl güzeldi, ama tabii biraz erken ayrıldım ezilmeden de çıktım konserden. İşte o günden sonra fırsat bulduğum gidebildiğim konserleri tiyatroları hiç kaçırmadım hep gitmeye çalıştım. Ben bu ufacık tefecik boyumla bunları yapabiliyorsam eminim birçok arkadaşım da başarabilir.
Kitap okumayı , seyahat etmeyi, gezmeyi, müzik dinlemeyi, dans etmeyi, sinemaya tiyatroya konserlere gitmeyi çok severim. 2004 -2005 yılında ablamın mecburi görevi için bir süre Malatya ya gittik. Orada da İşkur’un engelliler için ve engellileri teşvik etmek için açtığı kurslar vardı. Kura ile kurs seçtik ben inşaat büro personelliğini bitirdim. O kursta da hiç unutmam öğretmenlerle tanışıyoruz benden önce kendini tanıtan engelli arkadaşım o kadar karamsar ve o kadar içe kapanmış ki, aslında durumu da benden de daha iyi. İşte tanışırken sıra bana geldi, kendimi tanıttım sonrada dedim ki öğretmenim ben de o masaya nasıl yetişeceğim bilmiyorum ama ben inşaat temeli de kazacağım, çizim de yapacağım, ama bir yandan da gülümsüyorum ve dedim ki arkadaşım şu an çok karamsar oysa istediği her şeyi yapar yeter ki istesin dedim. Öğretmen beni tüm kampüse anlatmış, kurs boyu kampüsün en havalı kızıyım, herkes beni tanıyor. 3 ay boyu keyifle gittim güzel bir notla da mezun oldum.
Bizim 200 bin kişide bir görülen nadir bir hastalığımız var. Biz çok kişi değiliz ama inanın az da değiliz. Birbirimizi çok seviyoruz ve birbirimize destek oluyoruz. Didim’de 3 kişiyiz. Özgür Pekedis kardeşi Fırat Pekedis ve ben. Hepimizin yüz şekli aynı olduğu için birbirimize de çok benziyoruz zaten.( gülüyor) dernek başkanımız Nalan hanım bizlerle gerçekten de yakından ilgileniyor. Bedri bey de beni hiç kırmaz. Ege üniversitesinde tedavi oluyorum. Çok iyi uzman doktorlar var. İyi ki MPS LH derneğine üye oldum. İyi ki arkadaşlarımı Ezgi’yi tanıdım. İkiz kardeşim gibi aynı bana benziyor. O Antalya’da onun ziyaretine bile gittim. Dernek zaman zaman arıyor, bize düzenli bilgi veriyorlar, yıllık toplantılar yapıyorlar ve ben de bunların hiç birini kaçırmamaya dikkat ediyorum. 3 yıl önce biz internetten bir imza kampanyası başlattık. Tüm MPS TİP 4 A hastaları için ‘VİVİZİM’ adlı ilacını SGK yurt dışı onayı için sosyal medyada imza kampanyaları düzenledik. Türkiye’nin dört bir yanındaki hasta kardeşlerimiz yakınları bu kampanya için her yerde duyuru yaptı sosyal medyadan paylaşarak gittiğimiz her yerde imza isteyerek büyük bir kitleye ulaşmaya çalıştık bende İzmir’de önüme gelen herkese söyledim. Bir tek İzmir de değil Didim’de ve Akbük ’deki tanıdıklarıma tüm akrabalarıma ulaşarak Belediyeleri ziyaret ederek herkese duyurdum. Bu çok çalışma ve yoğun ilgi ile başarıya ulaştık ve şu an ilacımızı alıyoruz. Bu ilaç bizi tamamen iyileştirmiyor fakat rahatsızlığımızı yavaşlatıyor. Bu ‘VİVİZİM’ kampanya başarımızdan gurur duyuyorum.
Bir de Almanya gezisi daveti almamdan. MPS LH derneğinden Nalan Hanım’dan aldım daveti. ‘Almanya’da MPS hastalarının uluslararası bir kongresi var. Dernek olarak biz de davetliyiz. VİVİZİM ilacı için çok çalıştın, kabul edersen seni de kongreye götüreceğiz, gelmeni istiyoruz’ tabii ki hemen kabul ettim ama pasaportum vizem yoktu. Tüm o resmi işlemler için gerekli evrakları topladım gönderdim. İstanbul’daki dernek ofisine bile evrak işleri işin çok gidip geldim. Almanya gezisi vesile oldu hayatımda ilk kez İzmir’den uçağa bindim. Tabii çok korkuyordum ama yanımda ablam da vardı. O gün o telaşımı ve korkumu ve Almanya seyahatimi uluslararası kongreyi hiç unutamıyorum. Aslında Almanya’da engelli olarak da çok zorluklar yaşadık o kongrede. Hani hep Avrupa örnek gösterilir ama inanın ben de şaşırdım öyle beklemiyordum. Belki de biz sadece 7 kişiydik Türkçe konuşuyoruz diye mi öyle yaptılar acaba bilemiyorum.
Biz engellilerin en büyük desteği hayatımızı kolaylaştıran cihazlar yardımcı aparatlar. Maalesef ki çok pahalılar. Benim İlk akülü arabamı Çiğli Kaymakamı hediye etti. Çok sevinmiştim. O arabayı 7 yıl kullandım ve bir buçuk sene önce de Çiğli Belediye Başkanı’na gittim. Başkan Hasan Arşlan çok halkçı halktan bir adam. Başkanım yeni bir tane araba çıkmış çok güzel, çok hafif, katlanıyor bana onu alır mısınız dedim? Sen de bana bunu verir misin? dedi çok sağ olsun hiç kırmadı beni ve anlaştık ve değiştirdik arabaları. Şimdi sayesinde çok rahatım. Didim Belediye Başkanımız Deniz Atabay da ihtiyacım olan durumlarda bana yardımcı oluyor. Şuan ikinci işitme cihazımı kullanıyorum daha önce hep tek cihaz kullanıyordum. ‘Maktone İşitme’ firması bize cihazları parasız verdi kullandık. Özellikle oradan istiyorum cihazı çünkü benim doktorum bana onları tavsiye ediyor en az beş yıl garantili ve her konuda çok yardımcı oluyorlar. Belediye başkanları, kaymakamlar ve yardım etmek isteyen iş adamları ile bir araya geldiğimde kendi ihtiyaçlarım kadar ihtiyaç sahibi arkadaşlarıma da yardımcı olmaya gayret ediyorum misal Deniz Başkan’dan kendime cihaz isterken Özgür’e de istedim ikimize de aldı.
İdea Dergi’yi öncelikle sosyal medyadan ilgiyle takip ediyorum çok güzel ve başarılı buluyorum yakında yazları Didim’deyim gelince tüm sayılarını elime alıp okumak istiyorum. Hatta kabul edin arabam da var dergiyi dağıtayım. Kadın girişimciliğini elbette destekliyorum. Biz engellileri hiçbir koşulda yalnız bırakmayan Umut hanımı da dergisini de yürekten destekliyor başarılarının devamını diliyorum.
Bu özel ve keyifli sohbeti için biz de Sevilay Güller’e çok teşekkür eder, güzel haberlerinin devamını dileriz. ( Röportaj / Fotoğraf : Umut Kaşan Karabacılı
Ege İdea Dergi’de Yayınlanmıştır ( Kadın Kahramanlar- Sevilay Güller )
